Předkládanou publikaci připravila Společnost pro mukopolysacharidosu, z.s., ve spolupráci s týmem lékařů a odborníků, s rodiči a sourozenci dětí se závažným onemocněním i se samotnými pacienty. Je určena především rodinám dětí, jimž bylo právě diagnostikováno závažné metabolické onemocnění. Přináší základní informace důležité pro zorientování se a pro první nadechnutí v nové životní situaci. Nejprve publikace uvádí lékařský popis vybraných diagnóz a na tuto medicínskou část vždy navazují autentické příběhy dvou rodin. Následují důležité informace týkající se sdělení diagnózy, možností podpory při péči o dítě, právního poradenství či základních specifik péče v domácím prostředí. Akcentováno je i téma sourozenců nemocných dětí. Autoři věří, že díky tomuto praktickému průvodci nebudou nové rodiny v nastalé situaci tápat, nebudou se tolik bát, dříve se ozvou Společnosti pro MPS, ale především nezůstanou na složité cestě se závažným onemocněním osamoceny.